وفقًا لبيانات وزارة الصحة العامة في تايلاند، فإن ما يقرب من 18 إلى 24 مليونًا أو 30 إلى 40 بالمائة من السكان التايلانديين يحملون جين الثلاسيميا، ويحتاج مرضى الثلاسيميا ذوو الخطورة المعتدلة إلى علاج منتظم، بما في ذلك عمليات نقل الدم والعلاج بالاستخلاب لإزالة الحديد الزائد. من الدم.
لتسهيل فهم أفضل لاعتلال الهيموغلوبين الوراثي هذا، أصدرت BGI Genomics تقرير التوعية بحالة الثلاسيميا. يقيم هذا التقرير مستوى المعرفة والمواقف المتعلقة بالمخاطر الصحية المرتبطة بها، واختبار حاملي مرض الثلاسيميا، والاستشارة الوراثية لحاملي المرض. تم إجراء الاستطلاع على 1847 امرأة من ستة بلدان ذات معدل انتشار مرتفع لمرض الثلاسيميا: أذربيجان والصين وإندونيسيا والكويت والمملكة العربية السعودية وتايلاند.
إذا كان كلا الشريكين حاملين لمرض الثلاسيميا، فإن 72.5% من النساء التايلنديات يمكنهن إقناع شركائهن بطلب الاستشارة الوراثية والتفكير في التشخيص الوراثي قبل الزرع (PGD)، وهو أعلى من المتوسط العالمي البالغ 50.8%. تفكر النساء التايلنديات (91.2%) في إجراء الفحص بعد التعرف على المخاطر الصحية والتكاليف المرتبطة بمرض الثلاسيميا، وهو أعلى من المتوسط العالمي البالغ 84.5%.
أكدت نتائج الاستطلاع على الحاجة الملحة لتحسين الوعي ومعالجة العوائق وتحسين الوصول إلى قسم الطوارئ:
معظمهم لا يعرفون الكثير عن مرض الثلاسيميا: 70.5% من النساء لا يعرفن الكثير عن أعراض الثلاسيميا والمخاطر الصحية المرتبطة بها، في حين أشارت 14.4% أخرى إلى أنهن لم يسمعن من قبل عن مرض الثلاسيميا. إن نسبة النساء اللاتي لا يعرفن سوى القليل عن مرض الثلاسيميا لا تتغير بشكل ملحوظ مع التقدم في السن أو الحالة الاجتماعية.
استعداد أكبر للخضوع لاختبار الثلاسيميا مع مزيد من المعلومات: بعد التعرف على المخاطر الصحية وارتفاع تكاليف العلاج مدى الحياة المرتبطة بالثلاسيميا، أصبح 84.5% من النساء أكثر استعدادًا للخضوع لشكل من أشكال فحص الثلاسيميا (فحص ما قبل الزواج، وما قبل الحمل، وما قبل الولادة).
إمكانية الوصول أمر مهم: المستشفيات أو الجهات القريبة التي تقدم خدمات الفحص (43.1%)، وتكلفة خدمات الفحص (38.1%) وقبل الزواج أو الإنجاب (35.3%) هي الأسباب الرئيسية التي تؤثر على الاستعداد لإجراء اختبار الثلاسيميا.
حاملو الثلاسيميا أكثر انفتاحًا على الاستشارة الوراثية: إذا كان كلا الشريكين حاملين لمرض الثلاسيميا، فإن 50.8% من النساء يمكنهن إقناع شركائهن بطلب الاستشارة الوراثية والتفكير في التشخيص الوراثي قبل الزرع. وإذا حصلت النساء على معلومات حول مرض الثلاسيميا من برامج التوعية الصحية، ترتفع هذه النسبة إلى 59.5%.
يوضح هذا الاستطلاع أن زيادة الوعي وإمكانية الوصول هي خطوة أولى مهمة في برامج مكافحة مرض الثلاسيميا. وتعد برامج الفحص والعلاج الخاصة بكل منطقة، والمصممة خصيصًا لتتناسب مع الموارد الصحية المحلية والقيم الثقافية، ضرورية أيضًا لتحديد مرضى الثلاسيميا وحاملي المرض.”
الدكتور شياو فنغ، نائب المدير العام، علم الجينوم BGI
وعلقت الدكتورة أندرولا إليفثيريو، المدير التنفيذي للاتحاد الدولي للثلاسيميا، قائلة: “يعد رفع الوعي خطوة أولى حاسمة في تعزيز التغييرات في السلوك الفردي وإصلاحات السياسات، مما يؤدي في النهاية إلى تحسين الوقاية من مرض الثلاسيميا ومكافحته وإدارته. خدمات الفحص – أ “العنصر الرئيسي في أي برنامج السيطرة الوطنية الفعالة – يحتاج إلى النظر في الخلفية الثقافية والاجتماعية والاقتصادية. ونحن نشيد بجهود BGI Genomics ونؤكد من جديد التزامنا بمواصلة توسيع نطاق الوعي بالثلاسيميا على نطاق عالمي.”
لقراءة التقرير كاملا من فضلك طرق للوصول إلى تقرير BGI Genomics عن حالة التوعية بمرض الثلاسيميا 2023.
