يجد أخصائيو الرعاية الصحية (HCPs) صعوبة في فهم احتياجات المرضى الذين يعانون من مرض فقر الدم المنجلي (SCD) ، مما يبرز الحاجة إلى دعم إضافي لمقدمي الرعاية الصحية ، وفقًا لمسح للاحتياجات التي لم تتم تلبيتها والتي أبلغ عنها أكثر من 1300 مريض ومقدم رعاية ومقدمي رعاية. في 10 دول.

تم تقديم نتائج قسم HCP من المسح على شكل ملصق في مؤتمر 2022 للجمعية الأوروبية لأمراض الدم (EHA). كانت نتائج مسح المريض ومقدم الرعاية جزءًا من عرض تقديمي شفهي في EHA2022.

جاءت النتائج من استطلاع الوعي الصحي للخلايا المنجلية ووجهات النظر والتجارب (SHAPE) الذي أجري في البحرين والبرازيل وكندا وفرنسا وألمانيا وعمان والمملكة العربية السعودية والإمارات العربية المتحدة والمملكة المتحدة والولايات المتحدة.

شارك ما مجموعه 219 من مرضى الرعاية الطبية في الاستطلاع وقال 31٪ إنهم يجدون صعوبة في فهم احتياجات المرضى. قال أكثر من النصف (57٪) أن مرضاهم يتغيبون عن مواعيدهم بانتظام. كانت هناك تحديات ثقافية عندما عزا 43٪ من المستطلعين الصعوبات إلى الأشخاص من خلفيات عرقية / قومية مختلفة عن المرضى.

من مقدمي الرعاية ، كان 48 ٪ من أطباء الدم ، و 37 ٪ من أطباء أمراض الدم / الأورام ، و 11 ٪ من أطباء أمراض الدم للأطفال ، و 1 ٪ من أطباء الباطنة ، و 1 ٪ من أطباء الأطفال ، وأقل من 1 ٪ من الممارسين العامين / أطباء الأسرة. أفاد المرضى في استبيانهم أن لديهم تجارب أكثر إيجابية مع الرعاية الطبية المتخصصة مقارنة بالرعاية الطبية العامة.

قالت ديانا: “إن داء الكريّات المنجلية هو واقع كثير من الناس حول العالم ، ومع ذلك يعاني المرضى في كثير من الأحيان من سوء الرعاية ، لا سيما من قبل مقدمي الرعاية الصحية غير المتخصصين ، الذين قد يفتقرون إلى التدريب لتقديم رعاية شاملة جيدة”. قال في بيان. با هو مريض يعاني من داء الكريّات المنجلية وهو الرئيس التنفيذي للعمليات في SOS GLOBI: اتحاد الخلايا المنجلية ومرضى الثلاسيمية ، وهي منظمة لدعم مرضى داء الكريّات المنجلية في فرنسا. “في السنوات الأخيرة ، بدأنا نرى تغييرًا إيجابيًا ، لكنه لا يزال غير كافٍ. تبدو تحديات المرضى بلا نهاية ، وهذا الاستطلاع يسلط الضوء على أنه على الرغم من ذلك ، لا يشعر المرضى بأنهم مسموعون. ولا يزالون يواجهون ضررًا شديدًا ولكن أيضًا عاطفيًا ووصمة عار تمييز.”

يعتقد مقدمو الرعاية أن مرضاهم كانوا أكثر تضررًا من أي إجهاد / إرهاق ، واتفق المرضى / مقدمو الرعاية مع 84 ٪ على اعتباره أحد الأعراض التي عانوا منها في العام الماضي والأعراض التي أثرت سلبًا على قدرتهم على الدراسة في المدرسة أو عمل. و تنجح. وفقًا للمرضى ، فقدوا ما معدله 7.5 أيام دراسية / عمل في الشهر الماضي بسبب مرض القلب المنجلي.

كتب المؤلفون: “على الرغم من أن الإرهاق / الإرهاق لهما أحد أكبر التأثيرات على حياة المرضى ، إلا أن نصف الأطباء المعالجين (53٪) فقط شعروا أن لديهم أدوات فعالة لعلاج هذه الأعراض”.

أفاد معظم المرضى أيضًا أنهم شعروا بالاكتئاب أو في مزاج سيء أو انخفض (62٪) أو شعروا بالقلق أو التوتر (57٪) في العام الماضي. كان من المرجح أن يعتقد أطباء HCP أن التحليل النفسي الاجتماعي يؤثر بشكل كبير على الصحة العقلية للمرضى الذين تتراوح أعمارهم بين 18 عامًا وما فوق (55 ٪) مقارنة مع المرضى الذين تقل أعمارهم عن 18 عامًا (45 ٪).

أخيرًا ، أدرك الأطباء المعالجون العبء المالي لفقر الدم المنجلي على المرضى ، حيث قال 82٪ أن المرض يسبب صعوبات مالية ، وأفاد 64٪ أنهم يأخذون عوامل التكلفة في الاعتبار عند التوصية بالعلاج.

لاحظ أطباء المستشفيات أن تثقيف المرضى لا يزال يمثل مشكلة. بينما كان 78٪ واثقين من معرفتهم بالآثار طويلة المدى لاضطراب القلب المنجلي ، قال 83٪ إنهم بحاجة إلى مزيد من الدعم لتثقيف مرضاهم حول هذا الموضوع. بالإضافة إلى ذلك ، قال 66٪ أن مرضاهم لا يفهمون دائمًا الآثار طويلة المدى للمرض ، لكن 37٪ اعترفوا بأنهم ليسوا سعداء بإثارة التحديات أو المضاعفات المحتملة في المستقبل.

قال أكثر من 60٪ من الأطباء أن داء الكريّات المنجلية يؤثر بشكل كبير على الصحة العامة لمرضاهم وأن له تأثيرًا على آفاق صحتهم على المدى الطويل. في دراسة المريض / مقدم الرعاية ، قال مقدمو الرعاية إن أعراض المريض أثرت سلبًا على حياتهم المهنية وتعليمهم (56 ٪) ، والآفاق الصحية طويلة الأجل (55 ٪) ، والرفاهية العامة (53 ٪).

وخلص الباحثون إلى أن “هذه النتائج تسلط الضوء على البيئة المعقدة التي يواجهها مرضى الرعاية الطبية عند علاج المرضى الذين يعانون من داء الكريّات المنجلية ، بما في ذلك الاختلافات في الحالة الاجتماعية والاقتصادية والخلفية العرقية ، والحاجة إلى التعليم ، ونقص الموارد”.

المرجعي

De Montalembert M و Anderson A و Costa F et al. استبيان الوعي بالشكل ووجهات النظر والخبرات (الشكل): النتائج المتعلقة بعبء مرض فقر الدم المنجلي على المرضى واحتياجاتهم التي لم تتم تلبيتها كما أفاد متخصصو الرعاية الصحية. قدمت في: مؤتمر EHA2022 ؛ 9-12 يونيو 2022 ؛ فيينا، النمسا. ملصق P1487.